Это Алекс. Ему девять лет.
Его организм стремительно разрушается. Мы верим , что надо стучаться
и двери откроются .
и двери откроются .
Ежедневно я встаю с надеждой , что этот день поможет моему сыну преодолеть болезнь . Бог есть . Мне очень сложно передать вам насколько мы любим жизнь . К сожалению , ни врачи клиник в Молдове , Милане , Колумбусе (США) не смогли помочь нам . Мир из инвалидной коляски выглядит иначе . Сядьте в инвалидную коляску ( только для эксперимента , ни в коем случае больше ) и вы тоже увидите его иным . И все же и это не самое страшное . Жестокость состоит в том , что организм продолжает саморазрушаться очень быстро . Теперь мы с трудом можем вам протянуть руку для рукопожатия . Прогрессивная мышечная дистрофия не оставляет шансов дожить до совершеннолетия . Гормональные средства только придерживают немного эту боль. С каждым днем хочется все сильнее дышать полной грудью и ощущать солнечные лучи на лице . Мы пытаемся изменить ситуацию , мы боремся и верим в лучшее . Но может кто-то знает дорогу , по которой можно будет пройти на собственных ногах ? Нам нужна ваша поддержка . Мы мечтаем ходить по этой прекрасной земле.
Дай вам бог здоровья .
Мама Алекса и Алекс
Медсправка:
Дистрофия Дюшенна.
Х-сцепленная мышечная дистрофия, поражающая исключительно мальчиков. Начало заболевания в возрасте до 5 лет. К 8-10 годам большинство детей нуждаются в ортопедических аппаратах; к 12 годам дети не могут ходить. Больные редко живут более 25 лет.
К сожалению , у Алекса тяжелая форма такой быстропрогрессирующей болезни . Он в инвалидной коляске уже более двух лет . Ему же только 9 лет . Как признали сами врачи в США - у Алекса , к сожалению , очень агрессивный дефектный ген . Потому что они видели других больных этого возраста , но они не были в таком тяжелом состоянии .
Алекс мечтает, так же, как и все дети. Его мечта посетить аквапарк , потому что в воде он немного может двигать телом . А аквапарк - это игровой вариант , всем детям нравится .
24 часа в сутки я готова встретиться с каждым, кто со мной в борьбе за будущее наших детей. Кто может хоть чем-нибудь помочь пишите
bobocel@list.ru
bobocel@list.ru
Валерия Бобочел
Также вы можете оставить свои комментарии здесь
или на моем форуме
"http://valeriaaa.mylivepage.ru/forum/488_Валерия_Б...
или на моем форуме
"http://valeriaaa.mylivepage.ru/forum/488_Валерия_Б...
BANK CORRESPONDENT
COMMERZBANK
FRANKFURT AM MAIN, GERMANY,
SWIFT COBADEFFXXX
BANK ACCOUNT № 400887008101 EUR
FOR BANCA SOCIALA,
SWIFT BSOCMD2XXXX
IN FAVOUR OF BOBOC VALENTINA
ACC. 23747030000077 / 23747030021677
BANK CORRESPONDENT
BANK OF NEW YORK, NEW YORK, USA
SWIFT IRVTUS3NXXX
BANK ACCOUNT № 8900068027
FOR BANCA SOCIALA,
SWIFT BSOCMD2XXXX
IN FAVOUR OF BOBOC VALENTINA
ACC. 23747030000076 / 23747030013976
Отрывок из романа Валерии Бобочел "Мы будем жить долго"
Ценой звезды
Это был совсем крошечный всплеск малька , которому померещилась опасность , проблеск мысли в ирреальном пространстве без душ . Падали и разбивались зеркальные иллюзии в бесплодной и суетной борьбе с собой . Мир оказался жалким . Любви в ее сердце становилось все больше , а времени любить все меньше . Жизнь быстро , слишком быстро просачивалась сквозь тела и испарялась : только вчера - Новый Год , и опять наступает Новый Год , и потом снова -Новый Год . Всегда праздник с потерями в самом буквальном смысле : в прошлый раз - деньги , в этот сломали микрофоном половину зуба , в азарте , неосторожно и до утра так никто и не заметил , что Фея старается не улыбаться ... Кто-то свыше явно испытывал ее на прочность . Падать и вставать - стало второй профессией . Падать становилось все больнее , а зачем вставать - непонятнее ... И мир сверху кружил как ворон , предвещая новую беду ... и давил , давил , давил ... Получается , что у человека нет права выбора .
- Что ты делаешь у окна , сына ?
- Я хочу увидеть , как падает звезда .
-Звезде будет больно , если она упадет .
- Нет , мама , когда я увижу , как падает звезда , то я смогу быстро - быстро загадать желание . И , когда мое желание сбудется , я вновь стану здоровым .
- А мы поступим еще лучше . Ты ложись , а я буду вместо тебя сторожить звезду . Ведь я тоже могу загадать желание , чтобы ты выздоровел .
_ Мама ! Каждый человек непременно сам должен стараться ,
чтобы сбылось его желание ... .
... Когда звезда падает с неба , на земле рождается следующий Данко . Яркий человек , чья миссия предопределена : озарять мир божьим светом полыхающего сердца . Не хотелось бы стать таким счастливцем ... Почему сильно любить людей можно только ценой собственной жизни ? Звезда падала с огромной скоростью , а в небе образовалась дыра . Так вот почему наши желания сбываются , они поглощаются небом , и становятся Заплатой , покрывающей падение звезды . ЧТОБЫ МОЙ СЫН БЫЛ ЗДОРОВ ! - Крикнула и зазвонили колокола всех церквей планеты . Звезда остановилась . « Ну падай же , падай на землю , ты не можешь вернуться на небо ! » - человек слаб , очень слаб , когда его плод неизлечимо болен . Ценой звезды . « Хорошо , в 13 лет » , - обреченно кивнула звезда и упала в земную пропасть . Алекс улыбнулся во сне . Он летал . Опустошенная Фея упала рядом с сыном .